Н.И. Пирогова, Москва, Российская Федерация 4 Министерство здравоохранения России, Москва, Российская Федерация Несовершенный остеогенез у детей в Российской Федерации: результаты аудита федерального регистра Контактная информация: Яхяева Гузал Тахировна, врач-педиатр отделения восстановительного лечения детей с нефроурологическими заболеваниями, ожирением и метаболическими болезнями НИИ ППиВЛ НЦЗД Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский пр-т, д. <...> : +7 (499) 134-07-43, e-mail: guzall_2404@mail.ru Статья поступила: 14.01.2016 г., принята к печати: 04.02.2016 г. 44 Создание и ведение регистров пациентов с редкими болезнями помогает определить их распространенность, оценить качество оказания медицинской помощи, разработать возможные пути оптимизации ведения больных, запланировать необходимый бюджет. <...> Цель исследования: изучить обоснованность включения пациентов детского возраста в федеральный регистр по несовершенному остеогенезу, а также определить характеристики болезни, текущее или проведенное ранее лечение. <...> Методы: проведено ретроспективное исследование данных о пациентах с несовершенным остеогенезом, включенных в федеральный регистр Минздрава России. <...> Результаты: обоснованность включения пациентов с несовершенным остеогенезом в регистр подтверждена для 323 (96,4%) из 335 пациентов. <...> Переломы костей в большинстве (> 90%) случаев происходят в возрасте после 6-го мес жизни. <...> Заключение: целесообразно создание электронной формы индивидуальной карты пациента с несовершенным остеогенезом для длительного мониторирования состояния здоровья и проводимого лечения. <...> Несовершенный остеогенез у детей в Российской Федерации: результаты аудита федерального регистра. <...> Основной признак болезни — множественные повторяющиеся переломы костей, в т. ч. компрессионные переломы позвоночника у детей на фоне снижения минеральной плотности костной ткани, приводящие к инвалидизации, снижению или потере способности к самообслуживанию и трудоспособности <...>