ВЗАИМОПОМОЩЬ
Сообществу
инвалидов
приходится
подтверждать
свой статус
каждый год
НЕОБХОДИМА
СЛУЖБА
ПОДДЕРЖКИ
Ольга Матвиевская,
президент Межрегиональной
общественной организации
инвалидов «Московское
общество рассеянного склероза»
НАША организация существует
с 1995 года. На первых порах
мы занимались почти исключительно
адресной помощью:
обеспечивали техническими
средствами реабилитации, необходимыми
лекарствами и т.п.
Затем при учреждениях здравоохранения
стали возникать общественные
советы пациентов,
и оказалось, что через них решать
проблемы гораздо проще,
потому что это проблемы системные.
Жалобы мы стали собирать
в электронном виде и
через специальный почтовый
ящик систематизируем их и выносим
на общественный совет
округа, лечебного учреждения
или департамента здравоохранения
Москвы. Особенно хорошо
складывается наше взаимодействие
с общественным советом
при Росздравнадзоре — там
заинтересованы в выявлении
любых недостатков и могут
провести проверку учреждения
по конкретной жалобе. Инструмент
оказался неплохой, и эти
вопросы за последние годы стали
решаться проще.
Многие наши вопросы
стали решаться
проще
Хороший контакт у нас сложился
и с единой дирекцией по
управлению здравоохранением
Москвы. У нее нет обратной
связи с пациентами. И когда
главврач поликлиники отчитывается
о своей работе, он докладывает
только о позитивном:
ЕМИАС работает, сестринский
пост создан, проект «Московская
поликлиника» запущен,
пандус поставлен и т.п. А то, что
через ЕМИАС порой невозможно
записаться на прием к врачу
вовремя, потому что узкий специалист
в этой поликлинике
один и находится в отпуске, или
что аптека, до которой инвалиду
приходится добираться за
льготным лекарством, находится
на другом конце округа, — такие
подробности до дирекции
не доходят. И когда мы сообщаем
о том, какие сбои в системе
есть в реальности, там всегда
рады нас слышать.
К сожалению, после оптимизации
городского здравоохранения
за последние два года жалоб
стало больше — каждую неделю
мы получаем до десятка.
Если сбой происходит на уровне
учреждения, звоним в поликлинику,
на аптечный склад
округа и т.п., и этого часто достаточно.
Но когда сбой происходит
на более высоком уровне,
сообщаем в дирекцию — там
меры оперативно принимаются,
и дело не доходит до серьезных
жалоб.
За последние пять лет сделано
немало. Так, мы участвовали
в организации специализированной
комиссии медико-социальной
экспертизы для людей с
рассеянным склерозом. Занимались
обеспечением больных
санаторно-курортным лечением,
психологической и юридической
поддержкой заболевших
и их родственников, обеспечивали
их информацией по правовым
и организационным вопросам
получения качественной
медицинской помощи, реабилитационных
услуг, трудоустройству
и социальной интеграции,
организовывали и проводили
«Школы пациента» для
больных и их родственников,
участвовали в фестивалях, конкурсах,
выставках творчества и
спортивных мероприятиях для
людей с ограниченными возможностями.
Несколько членов
нашей организации учатся на
психолога в Московском городском
психолого-педагогическом
университете на факультете
дистанционного обучения.
Так что мы очень надеемся, что
скоро у нас появятся «свои»
психологи, которые
знают наши проблемы
изнутри.
A3
Для диагностики необходим магнитно-резонансный томограф.
Здравоохранение
Не жалея себя
25 февраля 2016 четверг № 39 (6907)
Татьяна Батенёва
ближайшие планы, изменить
привычный распорядок жизни,
потребовать больших усилий и
дополнительных расходов. А если
эта болезнь еще и тяжелая и на
всю оставшуюся жизнь? Какой
силой характера и дисциплиной
надо обладать, чтобы сражаться с
ней год за годом, день за днем, час
за часом.
Жизнь Натальи Зрячевой поЛ
началу
складывалась как у тысяч
ее сверстниц: счастливое детство,
полная надежд юность. Она родилась
в любящей семье в ближнем
Подмосковье, хорошо окончила
школу, поступила в престижный
«мужской» институт, окончила
его, получила серьезную профессию.
И даже тяжелая болезнь
мамы и неожиданная травма — катаясь
на лыжах, сломала позвоночник
— не выбили веселую и напористую
девушку из колеи. Перенесла
непростую операцию,
упорно занималась физическими
упражнениями, чтобы восстановиться,
начала работать в столичном
институте.
Ей едва исполнилось 24 года,
когда прекрасным весенним
утром она ехала в автобусе на работу,
радовалась яркому солнцу…
И вдруг почувствовала
сильную боль в глазах и поняла,
что ничего не видит. «Скорая»
увезла в Институт офтальмологии
им. Гельмгольца, где после
курса лечения зрение восстановилось.
Врачи рекомендовали
срочно показаться неврологу. Но
она чувствовала себя отлично и
не придала рекомендации особого
значения — в то время умерла
мама, надо было работать, обеспечивать
себя. Кроме работы Наталья
увлеклась йогой и брейкдансом,
по утрам пробегала приличную
дистанцию, следила за
питанием — вела совершенно здоровый
образ жизни.
А жизнь шла своим чередом —
вышла замуж, родился сын, через
пять лет — дочь. Когда малышке
купили первую куколку, Наталья
решила нашить ей нарядов. И
вдруг заметила, что не может
удержать в пальцах мелкие детали.
На утренних пробежках и гуляя
с коляской, начала спотыкаться
на левую ногу, чувствовала,
что ступня не слушается. И
стала уставать так, что домашнюю
работу делала через силу, со
слезами. Все это объясняла усталостью
— муж тогда попал в аварию,
все нагрузки легли на нее.
Но когда все же обращалась к
врачам, те чуть ли не симулянткой
называли — молодая, сильюбая
болезнь — это
испытание для человека.
Даже обычное
сезонное недомогание
может разрушить
Берите что дают
Подбирать лекарство
конкретному больному
должен врач
ПРИЛОЖЕНИЕ К «РОССИЙСКОЙ ГАЗЕТЕ»
Судьба Поединок пациента с болезнью требует мужества и терпения
ПРЯМАЯ РЕЧЬ
Депутаты обеспокоены
последствиями
оптимизации
здравоохранения
Законы ждут
поправок
Татьяна Батенёва
РАБОТУ системы здравоохранения во многом определяет
законодательная и нормативная база. О том, над чем
сейчас работают депутаты в Комитете Государственной
Думы по охране здоровья, «РГ» рассказал его председатель
Сергей Фургал.
Сергей Иванович, какие законопроекты по здравоохранению
находятся в портфеле комитета на весеннюю сессию?
СЕРГЕЙ
ФУРГАЛ: Сейчас в нашем портфеле насчитывается 49
законопроектов. Большинство из них направлены на совершенствование
действующего законодательства и касаются
различных статей федеральных законов: 12 — Закона
«Об основах охраны здоровья граждан в Российской
Федерации», 6 — Закона «Об обращении лекарственных
средств», еще 5 — Закона «Об обязательном медицинском
страховании в Российской Федерации». Есть
также блок из 6 региональных законодательных инициатив
с поправками в Федеральный закон «Об исчислении
времени». Комитет относит их к приоритетным и поддерживает
изменения, направленные на создание более
комфортных условий для жителей этих регионов по использованию
светлого времени суток.
Акцент
Врачи рекомендовали срочно
показаться неврологу.
Но она чувствовала себя
отлично и не придала рекомендации
особого значения
ная, красивая, чего тебе жаловаться
на усталость-то?
Надо было выходить на работу,
но ездить из Подмосковья в
столицу стало сложно. Упорный
характер и тут не подвел — окончила
курсы бухгалтеров и нашла
работу ближе к дому. А то, что порой
начинала кружиться голова,
что теряла равновесие, врачи
списывали на давний перелом
позвоночника и лечили от его последствий.
В
1996 году семья переехала в
Москву, появилась возможность
попасть в хорошие клиники, где ей
впервые выполнили МРТ и ошарашили
— подозрением на опухоль
головного мозга. Диагноз не подтвердился,
но то ли от стресса, то
ли от непонятной болезни, она
тогда потеряла новую беременность.
Оправилась немного — снова
начала бегать по утрам.
Прошло меньше года, и вдруг
появился шум в голове, опять стала
терять равновесие, ходила,
держась за стены и все опоры, попадающиеся
на пути. Начала глохнуть
на левое ухо — опять к врачам.
Те отправляли в больницу, но
лечение не помогало, становилось
все хуже. Наконец обследование в
сурдоцентре показало, что потеря
слуха связана с неврологическими
проблемами. Повторное МРТ —
и заключение врачей: демиелинизирующее
заболевание. Направили
на консультацию в центр рассеянного
склероза, но что это такое,
не объяснили. Она записалась
на прием и в ожидании начала
искать информацию о неизвестной
ей болезни.
В краткой медицинской энциклопедии
о рассеянном склерозе
не было ни слова. Позвонила знакомому
врачу, рассказала, мол, у
подруги нашли такую болезнь, но
ничего толком не сказали.
— Успокой подругу — от этой
болезни не умирают, — сообщил
тот. — Правда, можно потерять
слух, зрение, речь, может наступить
полный паралич, неизбежна
инвалидность. И лечения специфического
пока нет.
— Да лучше умереть! — вырвалось
тогда у Натальи. Состояние
шока она помнит до сих пор. И его
Наталья Зрячева: В ежедневной
борьбе с болезнью главное —
не сдаваться.
переживает каждый, кому ставят
этот оглушающий диагноз.
Ей было всего 38 лет, но болезнь
поставила перед молодой
женщиной — женой, матерью —
глухую стену. Можно было бы
сказать, стену отчаяния, но это
не про Наталью
Теперь она училась жить заново,
впервые получая необходимое
лечение. Время от времени
стационар, капельницы, уколы.
Функции организма восстанавливались,
хотя и не все. Она снова
идет на работу, опять как можно
ближе к дому. В отделе кадров не
скрывала ничего, сказала и диагноз,
и что не знает, как болезнь
поведет себя дальше. Но быстро
прошла испытательный срок и
даже сделала карьеру — доросла
до зама главного бухгалтера,
предлагали и должность главного.
Все домашние хлопоты тоже
были на ней.
Но и болезнь не отA4
ступала.
ПРОГРЕСС
Современные лекарства обеспечивают пациентам полноценную жизнь
Атака на рассеянный склероз
Алексей Бойко,
профессор кафедры неврологии,
нейрохирургии и медицинской
генетики Российского
научно-исследовательского
медицинского университета
им. Пирогова
Р
ассеянный склероз (РС) является
одной из наиболее
социально значимых проблем
современной медицины.
Это аутоиммунное заболевание,
при котором в ткани головного
и спинного мозга развивается
хроническое воспаление.
Повреждается оболочка нервных
волокон — миелин, а также
и сами нервные отростки и
клетки-нейроны. В результате
возникают вначале преходящие,
а затем и стойкие нарушения
различных функций нервной
системы — движений, чувствительности,
зрения и др.
Прежде прогноз при РС был
крайне неблагоприятным, пациенты
быстро становились инвалидами,
срок их жизни сокращался.
К сожалению, это по большей
части совсем молодые люди.
И то, что они теряли трудоспособность,
а нередко нуждались и
в посторонней помощи, становилось
огромной проблемой для их
семей и общества в целом, приводило
к большим расходам на
оказание помощи этим больным
и их семьям. Однако за последние
20 лет ситуация значительно
изменилась. Новые высокоэффективные
препараты позволяют
пациентам годами сохранять
оптимальную работоспособность
и высокое качество жизни.
Сегодня мировая медицина
Акцент
За последние годы появились
возможности эффективного
лечения прежде фатального
заболевания
уделяет большое внимание этому
заболеванию, поскольку число пациентов
неуклонно растет практически
во всех странах. По данным
всемирного общества больных
РС (IFMSS) в 2000 году в мире
было 1,5 млн таких пациентов, в
2010 году — уже 2 млн, а в 2013-м —
2,3 млн, то есть только за последние
три года их количество увеличилось
на 15%. В России сейчас
насчитывается более 150 тыс. пациентов
с этим диагнозом, только
в Москве — около 7 тысяч.
Основными причинами роста
числа больных являются улучшение
качества диагностики и появившиеся
возможности эффективного
лечения. Это позволяет
значительно раньше ставить диагноз
и замедлять необратимые
неврологические изменения. А
чем раньше мы ставим точный диагноз
и чем лучше лечим своих пациентов,
тем дольше они живут и
тем больше их в популяции. Но во
многих регионах мира отмечают
также и истинное и существенное
увеличение заболеваемости РС,
т.е. рост новых случаев, особенно
среди молодых женщин и подростков.
Причины этого не совсем
ясны. Не вызывает сомнения
наличие генетической предрасположенности
к РС. Причем генетические
факторы влияют не только
на риск развития заболевания, но
и на особенности его течения,
формируя разнообразие клинических
форм. Болезнь возникает
вследствие независимого действия
либо взаимодействия примерно
200 генов, каждый из которых
вносит свой вклад в формирование
риска ее развития. Сложность
этих взаимодействий не позволяет
сегодня однозначно предсказать
возникновение РС, поэтому
профилактика заболевания
пока невозможна. Прогноз, тип
течения болезни, длительность
ремиссий также связаны с комбинацией
генетических факторов.
В профессиональном сообществе
обсуждается также и повышение
роли внешних факторов риска.
На популяционном уровне
это ухудшение экологической ситуации,
особенности питания, санитарно-гигиенические
условия.
На индивидуальном уровне — вирусные
инфекции (в первую очередь
вирус Эпштейна-Барр и ретровирусы),
недостаток витамина
D (в том числе в питании), курение,
избыточный вес, изменения в
составе микрофлоры кишечника,
которая тесно взаимодействует с
иммунной системой организма
человека. При сочетании этих
причин действие усиливается. Такое
же взаимное усиление возникает
и при сочетании внешних и
наследственных факторов.
Сейчас во многих научных
центрах, в том числе и в нашем
университете, ученые разных
специальностей — неврологи, молекулярные
биологи, генетики,
иммунологи, математики — совместно
изучают механизмы взаимодействия
различных факторов,
которые влияют на возникновение
РС. Возможно, это приведет к
выявлению так называемых
«комбинаций риска»
в будущем.
A2
В прошедшую сессию несколько законопроектов по
здравоохранению были рассмотрены в первом чтении.
Готовы ли они ко второму?
СЕРГЕЙ ФУРГАЛ: Комитет намерен подготовить ко второму
чтению законопроекты «О биомедицинских клеточных
продуктах», «О внесении изменений в отдельные законодательные
акты Российской Федерации в части создания
попечительских советов в медицинских организациях
и осуществления гражданами добровольческой деятельности
в медицинских организациях», «О внесении
изменений в Федеральный закон «Об основах охраны
здоровья граждан в Российской Федерации». Последний
имеет важное значение для обеспечения дорогостоящими
лекарственными препаратами больных по программе
«7 нозологий». Мы также ждем внесения в Думу новой
редакции Закона «О трансплантации органов и (или)
тканей человека».
В портфеле комитета
49 законопроектов,
большинство из
них направлено на
совершенствование
законодательства
Со стороны многих пациентских организаций высказываются
серьезные претензии к проведенной оптимизации
здравоохранения — медицинская помощь стала менее
доступной, бюрократические
препоны
увеличились.
Как реагируют на
эти претензии законодатели?
СЕРГЕЙ
ФУРГАЛ: Депутаты
крайне обеспокоены
последствиями
оптимизации здравоохранения,
которая
проводится на основе
подзаконных актов.
По данным Минздрава
России, в ходе
проводимой органами исполнительной власти субъектов
Российской Федерации реорганизации сети только за
2014 год общее число медицинских организаций сократилось
на 297 (4,1%). В том числе стационаров — на 167 (на
3,8%), диспансеров — на 59 (на 6,9%), самостоятельных
амбулаторно-поликлинических организаций — на 59 (на
4,2%), стоматологических поликлиник — на 16 (на 2,2%).
Постоянно увеличивается и количество обращений к
нам граждан и медицинских работников. В своих письмах
они приводят примеры снижения доступности и
ухудшения качества медицинской помощи, напрямую
связывая это с сокращением отделений, персонала, ликвидацией
медицинских учреждений как в городских, так
и в сельских поселениях. Мы используем все доступные
нам методы, чтобы воспрепятствовать таким разрушительным
процессам, особенно в сельской местности. Это
парламентские запросы, правительственные часы, парламентские
слушания, обсуждения на заседаниях комитета
и Госдумы. Большой группой депутатов и членов Совета
Федерации внесен проект федерального закона «О
внесении изменения в Федеральный закон «Об основах
охраны здоровья граждан в Российской Федерации», направленный
на запрет реорганизации и ликвидации медицинских
организаций.
Бюджет здравоохранения на 2016 год сокращен. Какие
резервы вы видите для того, чтобы система работала без
сбоев в условиях кризиса?
СЕРГЕЙ ФУРГАЛ: Государственные расходы на здравоохранение
в 2016 году запланированы в объеме более 2,8 трлн
руб. с ростом на 4% к уровню 2015 года. Этот рост обеспечивается
за счет средств ОМС и региональных бюджетов.
Расходы федерального бюджета остаются на уровне
2015 года. Стоимость Программы государственных гарантий
бесплатного оказания гражданам медицинской
помощи на 2016 год составляет 2 трлн рублей, что также
на 4% больше, чем в 2015 году. Но в реальном выражении
действительно происходит сокращение финансирования
из-за девальвации рубля и высокой инфляции. В этих
условиях важно эффективно использовать каждый выделенный
рубль. Сейчас мы получили оперативную информацию
минфина об исполнении федерального бюджета
за 2015 год. Исполнение расходов по разделу «Здравоохранение»
составило 516,2 млрд руб., или 97,9%. Не полностью
израсходовано более 9 млрд руб. В причинах будем
разбираться конкретно, но в принципе они известны:
вовремя не были приняты нормативные правовые
акты, не проведены конкурсные процедуры и т.д. Назначения,
которые не подкреплены механизмами реализации,
при каждой корректировке бюджета, как правило,
перераспределяются на другие нужды.
А3
СЕРГЕЙ МИХЕЕВ
АРКАДИЙ КОЛЫБАЛОВ
ИНФОГРАФИКА «РГ» / ЛЕОНИД КУЛЕШОВ / ТАТЬЯНА БАТЕНЕВА
Стр.1