Одна за другой разрушаются нейронные связи, и плотный мышечный корсет перестаёт удерживать органы. <...> Если Кристине не поставить поддерживающую металличес кую конструкцию, то ее легкие, сердце и другие органы будут сдавлены и постепенно откажут. <...> Страница сбора пожертвований на сайте православного фонда «Предание»: fond.predanie.ru/ blago/340488/. <...> Реквизиты: Региональный благотворительный общественный фонд содействия духовному развитию общества «Предание». <...> Без налога (НДС) для оказания помощи Кристине Резниковой» (пожалуйста, укажите полностью). <...> Л.А. Дети-бабочки» оказывает помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ). <...> По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. <...> Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. <...> Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. <...> Дело в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. <...> Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь! <...> Чтобы помочь, оправьте smsсообщение на короткий номер 3443 со словом ЛЕТИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ. <...> . Реквизиты: Благотворительный Фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллёзный эпидермолиз, «Дети БЭЛА». <...> Возрождение деревянных храмов Севера» объединяет неравнодушных людей, которые стремятся сохранить древние святыни Православия и памятники деревянного зодчества в Архангельской, Вологодской и других областях Севера России. <...> До сих пор на Русском Севере можно встретить удивительные по красоте <...>