10.21518/1561-5936-2016-11-66-69 Организация лекарственного обеспечения пациентов С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ЮЖНОМ ФЕДЕРАЛЬНОМ ОКРУГЕ В статье представлены результаты изучения организации лекарственного обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями в ЮФО. <...> Выявлен единый подход, основанный на разработке региональных нормативных документов, способствующих обеспечению доступности лекарственной терапии для данной категории пациентов. <...> Во всех субъектах ЮФО разработана и утверждена государственная программа развития здравоохранения, которая включает подпрограмму «Совершенствование системы лекарственного обеспечения граждан, имеющих право на государственную социальную помощь», предусматривающую обеспечение лекарственными препаратами больных с редкими (орфанными) заболеваниями. <...> Органы государственной власти субъектов разрабатывают и утверждают территориальные программы госгарантий, а также определены участники лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями и прописан порядок их взаимодействия. <...> О рфанные заболевания — это группа редких, тяжелых и неизлечимых болезней, многие из которых обусловлены генетическими отклонениями. <...> В нашей стране в основу организации медицинской и лекарственной помощи больным с орфанными заболеваниями положены утвержденные федеральные нормативные документы и нормативно-правовые акты субъектов РФ. <...> Вопросами организации лекарственного обеспечения орфанных больных занимаются органы управления здравоохранением субъектов РФ [1]. <...> В соответствии с федеральным законодательством в каждом субъекте уполномоченными органами исполнительной власти ведется региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности <...>