ПУЛЬМОНОЛОГИЯ Редкие заболевания легких у детей — актуальная проблема современной пульмонологии Ю.Л. Мизерницкий, Н.Н. Розинова, Л.В. Соколова, А.Е. Богорад, О.В. Грязина Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Rare lung diseases in children – an actual pulmonology problem Yu.L. <...> Gryazina Moscow Research Institute of Pediatrics and Pediatric Surgery Cтатья посвящена актуальной проблеме современной пульмонологии — редким заболеваниям легких у детей. <...> Подчеркивается необходимость своевременного выявления и оказания адекватной помощи больным с редкими заболеваниями легких, что требует разрешения ряда организационных задач. <...> Координатором этого проекта является Европейская организация по изучению редких заболеваний (EURORDIS) и национальные организации по редким заболеваниям из более чем 40 стран Европы, Америки, Азии. <...> В то же время проблемы пациентов с редкими болезнями всегда оставались в тени и только в настоящее время начинают широко обсуждаться. <...> 29 © Коллектив авторов, 2012 Ros Vestn Perinatol Pediat 2012; 4 (1):44–49 Адрес для корреспонденции: Мизерницкий Юрий Леонидович — д.м.н., проф., зав. отделом хронических воспалительных и аллергических болезней легких Московского НИИ педиатрии и детской хирургии, рук. <...> 2 Розинова Надежда Николаевна — д.м.н., проф., гл.н.с. того же отдела, засл.врач РФ Соколова Людмила Вильевна — к.м.н., зав. отделением пульмонологии того же института Богорад Анна Евсеевна — к.м.н., врач того же отделения Грязина Ольга Вадимовна — зав. приемным отделением того же института Первая Национальная организация по изучению редких болезней (NORD — National Organization for Rare Disorders) была создана в 1983 г. в США [1]; позднее аналогичные структуры были образованы в странах Европы, в Японии, Австралии и Канаде [2, 3]. <...> Эти некоммерческие организации имеют своей целью оказание помощи пациентам, страдающим редкими формами заболеваний; основные их ресурсы направлены на научные изыскания в области диагностики и терапии этих страданий. <...> Научная деятельность осуществляется <...>