Защита прав граждан при использовании геномных технологий: гражданско-правовой аспект (5000,00 руб.)

Стр.2

Стр.172

Стр.173

Стр.174

УДК 347:575 ББК 67.404:28.04 З-40 Электронные версии книг на сайте www.prospekt.org Авторы: Богданова Е. Е. — доктор юридических наук, профессор, и. о. заведующего кафедрой гражданского права Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА) — параграф 3 главы 1, глава 3, глава 5; Малеина М. Н. — доктор юридических наук, профессор, профессор кафедры гражданского права Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА) — глава 4; Белова Д. А. — кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры гражданского права Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА) — параграф 2 главы 1, глава 2; Моргунова Е. А. — кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры гражданского права Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА) — параграф 1 главы 1, глава 6. Рецензенты: Новоселова Л. А. — доктор юридических наук, профессор, заведующая кафедрой интеллектуальных прав Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА), председатель Суда по интеллектуальным правам; Синельникова В. Н. — доктор юридических наук, профессор, профессор факультета права / департамента частного права НИУ ВШЭ. З-40 Защита прав граждан при использовании геномных технологий: гражданскоправовой аспект : монография. — Москва : Проспект, 2022. — 176 с. ISBN 978-5-392-33713-2 наЭпоха научно-технического и технологического прогресса, в которой существует человечество современном этапе общественного развития, отличается в последние годы стремительным расширением сферы влияния генетической науки: исследования генома человека, достижения генной инженерии — все это расширяет границы жизни человека и открывает перспективы в решении многих актуальных вопросов медицины, развитии биотехнологий, разрешении острых социальных проблем современного общества. стиОднако в связи с применением подобных технологий в медицине возник вопрос о необходиморазработки концепции гражданско-правовой защиты прав участников отношений, связанных с созданием и использованием геномных технологий. Наибольшую опасность развития геномных исследований может представлять дискриминация отдельных граждан или групп лиц на основе полученной генетической информации о них, создание генетических паспортов человека, незаконное распространение генетических данных. Существует опасность сегрегации граждан по признаку наличия генетических болезней или отклонений от нормы. Важное значение имеет обеспечение соблюдения прав граждан на стадии проведения геномных исследований, в том числе при предоставлении результатам таких исследований правовой охраны. Вовлечение результатов геномных технологий в гражданский оборот, предоставление гражданам услуг в данной области ставят вопросы обеспечения контроля качества этих услуг, ответственности за ненадлежащее качество оказанной услуги, проблемы гражданско-правовой защиты прав граждан, коммерческого использования генетического материала и другие актуальные правовые вопросы, которые требуют разрешения. В этой связи являются актуальными разработка эффективных правовых механизмов гражданско-правовой защиты прав граждан как при создании, так и при использовании геномных технологий; определение особенностей договоров в сфере использования геномных технологий, при заключении которых могут затрагиваться права и интересы граждан; выявление рисков и возможных негативных последствий для физических лиц в сфере применения геномных технологий и выработка предложений по их минимизации; внесение предложений по совершенствованию гражданского законодательства в этой области, в том числе путем принятия специального закона. Законодательство приведено по состоянию на 1 февраля 2022 г. Для научных работников, преподавателей, аспирантов, студентов, практикующих юристов и медицинских работников, а также всех, кто интересуется проблемами применения современных биомедицинских технологий. Текст публикуется в авторской редакции. Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14014 мк «Концепция гражданско-правовой защиты прав граждан при использовании геномных технологий». ISBN 978-5-392-33713-2 ©© Коллектив авторов, 2022 ООО «Проспект», 2022 УДК 347:575 ББК 67.404:28.04

Стр.2

ОГЛАВЛЕНИЕ Введение ...........................................................................................................................4 Глава 1 ОБЕСПЕЧЕНИЕ ОХРАНЫ ПРАВ ГРАЖДАН ПРИ ИСПОЛЬЗОВАНИИ ГЕНОМНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ .............................................................................................................. 7 1.1. Развитие биомедицинских (геномных) исследований: эволюция научных представлений ивзглядов ..................................................................................................... 7 1.2. Анализ итенденции развития международных инациональных правовых стандартов проведения геномных исследований иприменения геномных технологий ................................................................................................ 15 1.3. Соотношение частных ипубличных начал вправовом регулировании сферы использования геномных технологий ........................................................................... 24 Глава 2 ОСОБЕННОСТИ ЗАЩИТЫ ПРАВ ГРАЖДАН ВСЛУЧАЕ ПРИЧИНЕНИЯ ВРЕДА ЖИЗНИ ИЗДОРОВЬЮ ВСЛЕДСТВИЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ГЕНОМНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ ................................................................................37 2.1. Защита прав граждан при причинении вреда их жизни издоровью вследствие применения генотерапии (генной терапии) ...........................................................37 2.2. Проблемы ответственности за вред, причиненный здоровью гражданина применением систем редактирования генома клеток зародышевой линии ........................................................................................................... 45

Стр.172

Оглавление 173 Глава 3 ЗАЩИТА ПРАВ РЕБЕНКА, РОЖДЕННОГО ПРИ ПОМОЩИ ГЕНОМНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ ............................................ 62 3.1. Понятие ипроблемы применения преимплантационного генетического тестирования (ПГТ). Пределы применения ПГТ впрактике создания ребенка- спасителя ..................................... 63 3.2. Репрогенетические технологии иособенности возмещения причиненного вреда. Иски из неправомерной жизни инеправомерного рождения ................................................................................................... 75 Глава 4 ПРОБЛЕМЫ ЗАЩИТЫ ПРАВ ГРАЖДАН ПРИ НАРУШЕНИИ ДОГОВОРНЫХ УСЛОВИЙ ПРИМЕНЕНИЯ ГЕНОМНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ МЕДИЦИНСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ ...................................................... 90 4.1. Система договоров, впроцессе которых применяются геномные технологии ............................................... 90 4.2. Договор опроведении добровольной государственной геномной регистрации ииспользовании геномной информации .................................... 93 4.3. Договор опроведении медико- генетического консультирования игенной диагностики ......................................97 4.4. Договор на оказание медицинской помощи сиспользованием генной терапии ...............................................103 4.5. Договор криоконсервации ихранения биоматериала человека ....................................................................106 4.6. Договор опроведении генетического тестирования внемедицинских целях ........................................110 4.7. Договор опроведении научных исследований сприменением геномных технологий ..............................................................................................114 Глава 5 ПРОБЛЕМЫ ПРАВОВОЙ ОХРАНЫ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ИНФОРМАЦИИ ОГРАЖДАНИНЕ ПРИ ПРИМЕНЕНИИ ГЕНОМНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ .............................................................................119

Стр.173

174 Оглавление Глава 6 ПРОБЛЕМЫ ПРАВОВОЙ ОХРАНЫ РЕЗУЛЬТАТОВ ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ, ПОЛУЧЕННЫХ ПРИ ПРОВЕДЕНИИ ГЕНОМНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ, ВТОМ ЧИСЛЕ СИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ГЕНОМНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ .............................................................................143 6.1. Этические аспекты предоставления правовой охраны результатам интеллектуальной деятельности, полученным при проведении геномных исследований .........................................................................................143 6.2. Форма правовой охраны биотехнологий ..................................154 Заключение ................................................................................................................166

Стр.174