Естественные и технические науки, № 3, 2014 Парфейников С.А., доктор фармацевтических наук, профессор Бондарева Т.М., кандидат фармацевтических наук, старший преподаватель (Пятигорский медико-фармацевтичеcкий институт (филиал) Волгоградского государственного университета Министерства здравоохранения Российской Федерации) ОСОБЕННОСТИ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ, СОЦИАЛЬНОЙ И ЛЕКАРСТВЕННОЙ ПОМОЩИ ОРФАННЫМ БОЛЬНЫМ В РОССИИ В представленной статье освещены особенности организации медицинской, социальной и лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в нашей стране. <...> Ключевые слова: орфанные болезни, перечень редких заболеваний, лекарственное обеспечение, организация медицинской и социальной помощи орфанным больным. <...> PECULIARITIES OF ORGANIZATION OF MEDICAL, SOCIAL AND MEDICAL ASSISTANCE TO ORPHAN PATIENTS IN RUSSIA In the presented article deals with the peculiarities of organization of medical, social and medical assistance to the patients with rare diseases in our country. <...> Key words: rare «orphan» diseases, the list of rare diseases, provision of medicines, the organization of medical and social aid to orphan patients. <...> На сегодняшний день в России проблемы пациентов с орфанными болезнями остаются не решенными, поскольку существующая система здравоохранения не охватывает в полной степени редкие заболевания и не рассчитана на оказание адекватной медицинской и лекарственной помощи такой категории граждан. <...> Более того, проблемы как бы и не существует, т.к. практически нет диагностики и регистрации таких больных. <...> Несмотря на то, что индивидуализированная медицина и фармакотерапия редких заболеваний в настоящее время являются новой концепцией (моделью) здравоохранения (Model List for Orphan Medicines), получающей все большее распространение во всем мире, для нашей страны это остается проблемой. <...> Перечень редких заболеваний фиксирует во всем мире от 500 до 700 нозологий. <...> При этом большое количество больных не получают должной помощи и не имеют доступа к бесплатным лекарственным препаратам (ЛП), применяемым для лечения орфанных заболеваний. <...> Отсутствие точных данных о больных с редкими <...>