СОЦИАЛЬНОЭКОНОМИЧЕСКИЕ И РЕГИОНАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ЛЕКАРСТВЕННОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ОМСКОЙ ОБЛАСТИ В.Е. <...> Атавин, Е.Е. Лоскутова, М.М. Курашов Кафедра управления и экономики фармации Российский университет дружбы народов ул. <...> Миклухо-Маклая, 8/2, Москва, Россия, 117198 Л.В. Шукиль Управление фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Омской области ул. <...> Ленина, 15, Омск, Россия, 644099 В статье исследованы особенности организации лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в России, в том числе на уровне региона. <...> Для совершенствования этой системы целесообразно изучение зарубежного опыта в области разработки, производства и регистрации орфанных препаратов. <...> Ключевые слова: редкие заболевания, орфанные заболевания, орфанные лекарственные препараты, 7 высокозатратных нозологий. <...> В России на сегодняшний день актуальным вопросом является совершенствование системы лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями, затрагивающее целый ряд медицинских и социальных проблем. <...> Основные направления государственной политики в данной области сформулированы в проекте «Стратегии по развитию системы оказания помощи больным с редкими заболеваниями в России на краткосрочный плановый период 2013—2016 гг.», разработанной общественными организациями совместно с Минздравом РФ и экспертным сообществом, которая была представлена на конференции с международным участием «Стратегия России в области редких заболеваний» 28 февраля 2013 г. В стратегии изложены механизмы использования системного подхода к профилактике, ранней диагностике, лечению, эпидемиологическим, наблюдательным и клиническим исследованиям, а также социальной помощи больным орфанными заболеваниями. <...> Впервые термин «орфанные болезни» (болезни-сироты) появился, когда в США был принят «Закон об орфанных препаратах» (Orphan Drug Act of 1983), предназначенный для поощрения фармацевтических компаний <...>