Оказание медико- социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями ( обзор литературы) (400,00 руб.)

Первый автор	Грибкова
Страниц	6

ID	920501
Аннотация	Редкие (орфанные) заболевания (РЗ) — заболевания, которыми страдает небольшая часть населения. Однако, несмотря на то что каждое РЗ поражает малое количество людей, все они в совокупности образуют большую субпопуляцию. В настоящее время в мире известно до 8000 РЗ, что затрагивает примерно 6–8% жителей планеты. Редкие заболевания требуют особого подхода со стороны здравоохранения. И хотя во многих странах уже реализуются широкие возможности для поддержки пациентов и их семей, остаются проблемы и неудовлетворённые потребности. Для дальнейшего улучшения качества жизни, связанного со здоровьем, пациентов, страдающих от РЗ, важно выявить общие закономерности в существующих проблемах и нуждах этой категории граждан. Цель обзора — анализ современных исследований проблем и потребностей пациентов с РЗ и их семей. Мы провели поиск литерату- ры по психосоциальным вопросам у пациентов с РЗ в PubMed и Google Scholar. Результаты показали, что основными проблемами и потребностями были вопросы диагностики (длительный период времени до постановки диагноза, наличие ошибок, необходимость посещения большого количества врачей для постановки окончательного диагноза, сам процесс объявления результатов), отсутствие или недостаточность психологической помощи, неудовлетворительное материальное обеспечение, плохая осведомлённость о заболевании и существующих мерах поддержки. В работе также высказаны предложения по дальнейшему развитию служб системы здравоохранения, оказывающих помощь и поддержку пациентов с РЗ и их семей, с целью решения данных проблем и удовлетворения соответствующих потребностей.

Грибкова, И.В. Оказание медико- социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями ( обзор литературы) / И.В. Грибкова // Здравоохранение Российской Федерации .— 2025 .— №1 .— С. 41-46 .— URL: https://rucont.ru/efd/920501 (дата обращения: 17.04.2025)