Дети с синдромом Ретта (1320,00 руб.)

Стр.5

Стр.7

Стр.8

УДК 376.1-056.36 ББК 74.3 Д38 Д38 Дети с синдромом Ретта / [Под ред. М. С. Дименштейн ; пер. с фр. Н. Ливандовской, Ю. Пузырей, В. Архангельской]. — 5-е изд., эл. — 1 файл pdf : 263 с. — Москва : Теревинф, 2024. — Систем. требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". — Текст : электронный. ISBN 978-5-4212-0692-7 Основу издания составил перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. В русскоязычное издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями – членами ассоциации. В книгу включены также материалы российских авторов. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном нейропсихологом Дмитрий Ермолаевым. В части «Взгляд из Коврова» опубликованы дневники письма Марины Ивановой – мамы девочки с синдромом Ретта. В них с несомненным литературным талантом описана жизнь семьи, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий. Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями развития. Книга адресована родителям, психологам, педагогам, социальным работникам, юристам и всем, кого волнуют вопросы помощи особым детям. УДК 376.1-056.36 ББК 74.3 Электронное издание на основе печатного издания: Дети с синдромом Ретта / [Под ред. М. С. Дименштейн ; пер. с фр. Н. Ливандовской, Ю. Пузырей, В. Архангельской]. — Москва : Теревинф, 2009. — 264 c. — ISBN 978-5-901599-78-5. — Текст : непосредственный. В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации. ISBN 978-5-4212-0692-7 ISBN 2-9522082-0-4 (франц.) © М. Иванова, 2008 © «Теревинф», оформление, 2015

Стр.5

Содержание Предисловие к французскому изданию .................................................. 10 Предисловие к русскому изданию ........................................................... 11 13 Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких Личность и ее окружение: эмоциональный опыт................................... 15 Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта ...................... 27 Она заговорит раньше, чем пойдет .......................................................... 30 Смысл пути .................................................................................................. 32 Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка .............. 35 Отношения между родителями и специалистами.................................. 37 41 Парамедицинский уход и обучение Психомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личности ............................... 43 6 Питание и глотание .................................................................................... 53 Питание как способ поддержания жизни................................................ 61 Нейромоторные нарушения и ортопедические осложнения ............... 70 Обучение движению в кинезиотерапии: от теории к практике .......... 76 Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни ........... 83 Практическая работа по развитию коммуникативных навыков ...................................... 92 Игры и занятия в повседневной жизни .................................................. 98 113 Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация Необходимость убеждать ......................................................................... 115 Индивидуальные планы педагогической работы ................................. 120 Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями ............................. 125 Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе ................... 130 Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями ............................................... 136 Учреждения для взрослых: прием и уход ............................................. 142 Изабель, 36 лет .......................................................................................... 147

Стр.7

Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями ............................................... 150 157 Французская ассоциация синдрома Ретта В девять месяцев девочка развивалась нормально .............................. 159 Большие надежды, борьба и дружба....................................................... 163 Время взросления ..................................................................................... 166 Медицинский и научный совет (МНС) ................................................ 169 Парамедицинский совет .......................................................................... 171 Деятельность Ассоциации ....................................................................... 174 Синдром Ретта во Франции и в других странах ................................... 179 Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями ....................... 183 187 Марина Иванова: взгляд из Коврова История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника) .................................................................................. 189 Избранные письма .................................................................................... 199 251 Обзорносправочная информация Клиникодиагностические и генетические аспекты синдрома Ретта ............................................................................... 253 Краткий словарь терминов ...................................................................... 260 7

Стр.8